Upřímný kluk, který má rád muziku. Tak popisuje Bohdana Procházková svého syna Tomáše. Tomu život nepřipravil zrovna jednoduchý start. Od narození je prakticky nevidomý, později se připojila také diagnóza autismu a mentální retardace. Dnes už dospělý Tom patří k oblíbeným klientům osobních asistentů, pobytové akce Domova pro mne si bez něj a jeho kytary už ani neumíme představit. O Tomově životním příběhu jsme si nad hrnkem dobré kávy povídali s jeho maminkou.
Tom a jeho sestra neměli lehký příhod na svět. Můžete ho popsat?
Tom se narodil předčasně v šestém měsíci, navíc jako druhé dvojče, což je rizikovější. Z toho vyplývala celá řada zdravotních komplikací, měl například nedozrálé plíce a sítnici. Vzhledem k tomu, že musel být zaintubovaný, se mu sítnice začala odchlipovat. V té době před dvaceti lety ještě nebyla medicína tam, kde je teď, takže nebylo možné hladinu kyslíku nějak minimalizovat tak, aby k tomu odchlipování nedošlo. Když si ale vzpomenu, že nám lékaři dávali šanci, že přežije týden, tak to ustál velmi dobře. Jisté potíže měla i jeho sestra Hanka, na čas byli dokonce každý v jiné nemocnici. Ale asi po dvou měsících už měli takovou hmotnost, že nemuseli dostávat mléko sondou do žaludku a mohla jsem je kojit. Z počátku, když byl novorozenec i kojenec, tak se choval stejně jako sestra, tedy jako běžné zdravé dítko.
Problémy se zrakem ale přetrvávaly. Věděli jste už od začátku, že bude nevidomý?
Když nás propouštěli z porodnice, měl za sebou nějaké drobné laserové zákroky. Šlo o stejné zákroky, které prodělala jeho sestra, ta ale nosí brýle a vidí normálně. Zhruba v době, kdy se měl dle termínu narodit, jsme jeli na kontrolu k doktorce a rovnou nás poslali na specializovanou oční kliniku do Motola. Tam se oční problémy nedonošených dětí řešily, ale všechno to bylo dalo by se říct ve fázi výzkumu. Do Prahy jsme potom jezdili poměrně často, Tom absolvoval dohromady možná 20 operací. Jednu operaci oka jeho tělo nepřijalo vůbec, mezitím se zhoršilo to druhé, bylo to takové dramatické období. Vždycky nám ale bylo doporučeno oko znovu operovat a snažit se na té sítnici něco zachránit, ne to nechat být. Postupně nám bylo řečeno, že na jedno oko uvidí světlo a tmu, možná kontury, a na druhé asi jenom světlo a tmu. Hodně těžko se to zjišťovalo, protože jako kojenec nemohl reagovat adekvátně a říct nám, co vidí, v podstatě to s jistotu nevíme doteď. Každopádně jsme ale za tu záchranu rádi, protože má pocit dne a noci, což je moc důležité pro hormonální vývoj i pro prostorovou orientaci, kdy se může orientovat podle světla.
Další diagnózy se objevily postupně?
Zhruba od půl roku k nám začaly chodit pracovnice ze Střediska rané péče, které má za cíl pomáhat rodinám s postiženým dítětem, ukazovat jim tu cestu, kontaktovat je třeba s rodiči, kteří už něčím podobným prošli dříve… Ty nám pomohly překlenout tu prvotní bariéru, kdy člověk neví, jak s nevidomým dítětem pracovat, pomáhaly nám i se zrakovou stimulací. Pak přišly s teorií, na kterou bychom asi sami nepřišli, a sice že Tomíkovo kývání a specifické pohyby souvisejí s autismem. I nevidomí lidé se v rámci dobrého pocitu kývají, ale postupně se opravdu autismus u Toma potvrdil. No a ta poslední diagnóza, mentální retardace, ta byla známá až když byl spíš ve škole.
Dá se říct, která diagnóza pro Vás byla největší rána?
I když Tomík trpí zrakovou vadou, myslím si, že je to takové to nejlépe vykompenzovatelné postižení. Mentální retardace je asi složitější, autismus sebou zase nese velmi specifické chování. U Tomíka je potřeba každodenního režimu, už od malička chce vědět, co bude po sobě následovat, to je takové všeobecné. U něj je výjimečné, že je sociálně laděný, že mu dělá dobře, když se potká s novými lidmi, to je pro autisty netypické.
Odbornou pomoc jste začala využívat brzy po narození dvojčat. Bylo to tak i s asistencí?
Ano, když jsem byla na mateřské, byla jsem na dvojčata v podstatě sama. Manžel chodil do práce a vracel se poměrně pozdě, byly to takové naše začátky. V Brně jsme žili úplně sami, příbuzné máme daleko. Bylo to náročné a potřebovala jsem si oddychnout, takže nejdříve jsem si na nějaký inzerát na Pedagogické fakultě našla slečnu, která k nám jako první člověk chodila domů jednou za týden nebo za 14 dnů na hodinku na dvě, jenom abych na chvilku vypadla, vyřídila si něco ve městě a nemusela sebou vézt dva kočárky. Později, když už Tom chodil do speciální školy, jsme využívali asistenci od Aply. No a potom jsme se dozvěděli i o Domovu pro mne, kde syna lákala ta pestrá nabídka. No a vyzkoušeli jsme ho a už jsme mu věrní snad deset let.
Nebylo pro Vás náročné říct si o pomoc?
Je pravda, že jsem ten typ člověka, který chce všechno stihnout sám. Ale postupně jsem přišla na to, že je lepší si to udělat víc na pohodu, že člověk potřebuje čas pro sebe. Čím je starší, tím víc (smích). Dnes jsou pro mě asistenti lidé, kterým věřím a jsem velmi ráda, že už v Domově, kde máte zkušenosti s tím, jak člověka vyhodnotit, probíhá jejich výběr. Samozřejmě se postupně vyvinula i Tomova osobnost a to, co zvládne sám. Zpočátku jsme řešili nějaké komplikace, kdy testoval autority asistentů a třeba se zasekl v šatně, ale dnes už to je, řekla bych, bez problému. On si ty asistence vyloženě užívá, když se třeba občas zeptám, kdo ho má raději vyzvednout ze školy, tak mě Domov pro mne na plné čáře poráží. (smích). To mi ale zase dává jistotu, že je to pro něj dobře a že nemusím mít žádné výčitky, opravdu bych chtěla všem asistentům vzkázat velké díky.
Říkala jste, že Tom má rád nové lidi. Projevuje se to i při asistencích? Jak zvládá například jejich výměnu na poslední chvíli?
Tahle vlastnost může být na jednu stranu do života trochu nebezpečná, protože je velmi důvěřivý a kamarádský, ale co se týče asistentů, tak je to výhoda. Změny asistentů mu nevadí. Zpočátku jsme si s koordinátorkou služby dávaly zprávy, kdo přijde, aby Tom věděl, koho má čekat, ale časem jsme přišly na to, že to není nutné.
Jak často a na co tedy asistenci využíváte?
Dospěli jsme k tomu, že úplně každý den na doprovod ze školy. Ale není to jenom ze školy domů. Jsme oba zaměstnaní a taky se snažíme, aby měl Tom i nějaké volnočasové aktivity, aby mohl rozvíjet svoje koníčky, měl sportovní vyžití a byl třeba i v kolektivu s kamarády. Takže tři dny mají asistenti volné ruce v pokrytí té doby mezi školou a návratem domů. Jdou třeba na hřiště, Tom rád chodí do kanceláře zaskákat si na balon. Když byla delší doba, tak šli třeba do Technického muzea, jeli na výlet, do zoologické… Asistenti, hlavně ti zkušení matadoři, už ví, kam jít a často sami vymýšlejí aktivity. No a pak máme pevný program, kdy Tomík chodí plavat a navštěvuje hudební kroužek v jeho bývalé praktické škole, kde se setkává se svými kamarády a hraje na kytaru.
Tom je skvělý hudebník, jak jste u něj vypozorovali talent?
Na to, že má výborný hudební sluch, nás upozornila paní Pelikánová z praktické školy Kamenomlýnská. Když byl Tomík ještě ve školce, takže zhruba v jeho 5 – 6 letech, jsme začali docházet za paní učitelkou Slanou, která s ním začala hrát na klavír. Zpočátku šlo o takové rozcvičování prstů. Doma jsme měli klavír, ale Tom sám trénovat moc nechtěl, tak k nám po pár letech začala chodit paní Zdeňka Borýsková, která je úžasná multiinstrumentalistka a kromě žesťů umí snad na všechno. No a ta už k nám chodí taky zhruba deset let. Zpočátku pokračovali na ten klavír, potom zkoušeli akordeón, ale to nebylo ono.
A jak se dostal k milované kytaře?
U každé babičky a dědečka byla nějaká starší kytara, tak jsme mu ji dali do ruky, aby to vyzkoušel. Bylo zajímavé, že na ni z počátku hrál tak, že si kytaru položil a nejdřív brnkal a zkoušel to, poslouchal, hodně si k ní dával ucho. Trvalo možná rok, než jsme ho přiměli, aby tu kytaru otočil. Tak s paní učitelkou přešli na kytaru. Tomík má doma i elektrické klávesy, ale myslím, že kdybychom chtěli, aby nám na ně doma zahrál, tak máme smůlu. To by musela přijít nějaká vzácná návštěva, třeba někdo z Domova pro mne (smích).
Kde všude se Tom v oblasti hudby angažuje?
Hraje se sborečkem, to je jeho velký koníček. Jinak když je na nějakých kulturních akcích, oslavách narozenin, tak se často rád přidá k muzikantům, kteří tam vystupují. Muzikanti nedělají rozdíly a spíš bych řekla, že ho berou jako takového upřímného kluka, který má prostě rád muziku.
Kytara je Tomův věrný společník, často jí celý den nepustí z ruky. Má to tak i doma?
Je pravda, že dřív jsme ji sebou brali skoro pořád jako takovou pojistku. Teď už si myslím, že Tom chápe určité povinnosti, v tom se taky posunul. Má nějaké domácí práce, při kterých musí vyjít ven (vynášení PET lahví, odpadků…) a ví, že půjde bez kytary. Ale jinak má kytaru opravdu hodně rád, takže když by si měl vybrat, jestli ponese svůj školní batoh nebo kytaru, tak samozřejmě kytaru.
Co ho kromě kytary ještě baví?
Myslím si, že ho baví i pohybové aktivity. Chodí plavat, v zimě bruslit. Na to je podle mě dobrý. Rodinné dovolené trávíme dost často turistikou, a to musí uznat, že Tomík má ten práh výdrže někde za mým horizontem (smích). Když jsme naposledy o prázdninách byli ve Vysokých Tatrách, tak vydržel jít hodně náročné trasy v těžkém terénu. To má můj velký obdiv. Samozřejmě je potřeba vyšvihnout poklonu i rodině, na to nesmím zapomenout. Na té velké túře ho celou dobu vedl tatínek, a to je hodně náročné. Tomík má 70 kg a musí se vykrývat různá uklouznutí, ale hodně ho podporovat i slovně, takže to je fyzické i duševní vypětí.
Zájem o výlety ostatně Tom projevil i v Domově, kde navštěvuje poznávací kroužek…
To je pravda a také když to jde, tak rád jezdí na pobytové akce, tam se vždycky těší.
Na pobytech mu často dělá společnost babička, která nám pomáhá jako dobrovolnice, že?
Ano, ale není to tak, že by to bez ní Tom nezvládl. Ona s ním chce ten čas strávit. Má spoustu energie a starat se týden třeba o dva postižené kluky je pro ni v podstatě odpočinek (smích). Myslím si, že pro babičku pobyt mezi těmi super lidmi, kteří tam jezdí, musí být hrozně příjemný. Na druhou stranu je velmi obětavá, takže nemá problém s něčím pomoct. I jako učitelka výtvarky se údajně osvědčila, protože má nápady a je aktivní. To já si vedle ní připadám, že jedu na půl procenta.
Zažila jste nějaký krizový moment, kdy už ani půl procenta nezbylo a měla jste pocit, že už dál nemůžete?
To určitě. Ale myslím, že i díky tomu že máme víc dětí a tím pádem víc druhů starostí, tak se to rozloží. Mnohokrát si člověk může říct, že ten Tomík je v něčem nejlepší. Má rád svůj režim, nemusíme ho nutit do učení, protože škola ho baví. Ne že bych si mohla stěžovat na další sourozence, máme zlaté všechny děti, ale on je vlastně v hodně věcech nenáročný. Tam řešíme jedině ten problém, že hraje moc nahlas na kytaru, takže zavřeme dveře (smích). Často je to až takové zdvižení prstu, že se mu máme věnovat a nenechat ho jenom hrát nebo sedět samotného v pokoji, protože jemu by to nevadilo.
Umíte si představit, že byste fungovali jinde než ve městě?
Ne. Vůbec ne. Když jsme zjistili, že Tomík má toto postižení, tak jsme v podstatě kvůli tomu zůstali v Brně, i když jsme tu byli bez rodinného zázemí. Jsem rozhodně vděčná, že jsme tu mohli bydlet, že se to vždycky dalo nějak skloubit. Bydlet v Brně je určitě velké plus, jsou tu školy, volnočasové aktivity…
Tomovi je už dvacet let, přemýšlíte nad tím, co bude, až ukončí školní docházku?
Byli bychom velmi rádi, kdyby byl přes den v nějakém stacionáři, takže aby ten režim byl podobný jako teď. Zatím se o něj dokážeme postarat co se týká odpoledne, večera, bydlení, víkendů… Ale uvidíme. Zatím si neumím představit, že by bydlel někde trvale a my za ním chodili nebo si ho vzali třeba jednou za týden. Samozřejmě člověk v sobě řeší, co jednou bude. Máme výhodu v tom, že Tom má dva sourozence, kde věřím, že se postarají, když bude potřeba. Mám taky o 13 let mladší sestru a vím, že by nám taky byla ochotná pomoci. Ale spíš se k tomu snažím vést ty sourozence a připravovat jim na to takové zázemí, aby byli samostatní, trošku zajištění, aby třeba pro Tomíka měli místo v tom svém bydlení. Ale nejdůležitější je, aby to sami chtěli dělat.